September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs und unter dem Motto „Go Gold in September“ finden international vielerlei Aktionen statt, um auf Kinderkrebs aufmerksam zu machen
Kinderkrebs und insbesondere dessen Erforschung wird von staatlicher und pharmazeutischer Seite leider immer noch ziemlich stiefmütterlich behandelt. Ein sehr großer Teil der Forschungen wird aus Spendengeldern finanziert. Viele Kinderkrebsarten sind derart unterfinanziert, dass es seit Jahrzehnten keinerlei Fortschritte bei Therapieoptionen gibt. An Krebs erkrankte Kinder erhalten oftmals Medikamente die ursprünglich für Erwachsene entwickelt wurden oder die Medikamente sind völlig veraltet. Unsere Kinder sind keine kleinen Erwachsenen! Sie brauchen eigens für sie entwickelte Medikamente und Therapien!
Mit eurer Hilfe möchten wir auf diesen Missstand aufmerksam machen. Wir möchten gehört werden und wir möchten zeigen, dass Kinderkrebs nicht selten ist. Wir möchten darauf aufmerksam machen, dass an Krebs erkrankte Kinder nicht nur Fallzahlen sind, dass dringend mehr Forschung nötig ist und, noch viel dringender, mehr Forschungsgelder.
Deshalb findet am 10. September 2022, vor dem Reichstagsgebäude, unsere Aktion „Go Gold in September – Gemeinsam gegen Kinderkrebs“ statt. In Deutschland erkranken jährlich ca. 2200 Kinder und Jugendliche an Krebs. Wir möchten mindestens genauso viele Fotos von an Krebs erkrankten oder bereits leider verstorbenen Kindern vor dem Reichstagsgebäude aufstellen. Es macht keinen Unterschied an welcher Krebsart euer Kind erkrankt ist oder war oder wie lange die Krebserkrankung bereits zurückliegt. Wir möchten, dass eure Kinder gesehen werden!
Und hierfür brauchen wir EURE Unterstützung!
Es gibt zwei Möglichkeiten an unserer Aktion teilzunehmen.
Option 1: Ihr habt die Möglichkeit am 10.09.2022 um 14.00 Uhr persönlich mit einem Foto eures Kindes zu kommen. Dazu seid ihr alle herzlich eingeladen! Bringt bitte ein Foto im Hochformat 30cm x 40cm mit. Nicht kleiner und nicht größer. Schreibt bitte eine kurze Mail an info@benhilft.de mit einer unverbindlichen Teilnahmebestätigung, um uns die Planung etwas zu erleichtern. Falls wegen weiterer Anreise ein Hotel benötigt wird, gibt es in unmittelbarer Nähe zum Reichstag Hotels mit noch freien Kapazitäten.
Option 2: Ihr könnt nicht persönlich teilnehmen, möchtet aber mit einem Foto eures Kindes unsere Aktion unterstützen. Schreibt bitte eine Mail an fotos@benhilft.de (keine Fotos anhängen!). Alles weitere erfahrt ihr in unserer Antwortmail.
Ein paar Dinge, rund um unsere Aktion, stecken noch in der Pipeline. Sobald es Neues zu berichten gibt, erfahrt ihr es hier.
Wir würden uns freuen, viele von euch persönlich in Berlin zu treffen. Zum Austauschen, Erfahrungen und Erlebnisse teilen oder einfach nur zum stillen, verstehenden Beisammensein.
Alleine sind wir stark, gemeinsam sind wir stärker!
Gemeinsam gegen Kinderkrebs!
Wer wir sind …
BEN hilft! – Stark machen gegen DIPG
BEN hilft! ist eine private Initiative von Antje Albert. Antje´s Sohn Ben war gerade 3 Jahre alt geworden, als bei ihm, im April 2018, ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Ein Hirntumor für den es weder eine Heilung noch eine Chance auf Überleben gibt. Ben hatte ein Diffus intrinsisches Ponsgliom, kurz DIPG. DIPG tritt überwiegend bei Kindern zwischen 4 und 11 Jahren auf und hat eine mediane Überlebenszeit von 9 – 12 Monaten nach Diagnose. Dieser Tumor sitzt im Hirnstamm und wächst diffus in das umliegende Gewebe, was es unmöglich macht ihn operativ zu entfernen. Bei Diagnose war Ben´s Tumor bereits so groß, dass ihm die behandelnden Ärzte nur noch wenige Wochen zu leben gaben. Trotz der niederschmetternden Diagnose hat Ben´s Familie nicht die Hoffnung aufgegeben ihm noch etwas Zeit schenken zu können und diese in vollen Zügen zu genießen. Und das ist ihnen auch gelungen. Ben starb im August 2019, 17 Monate nach seiner Diagnose, mit nur 4 Jahren.
In Deutschland wird DIPG jährlich bei ca. 25 bis 35 Kindern diagnostiziert und ist somit eine sogenannte seltene Erkrankung. Die Erforschung dieses Hirntumors schreitet seit Jahrzehnten kaum voran. Seit den 60er Jahren sind Bestrahlung und Chemotherapie die einzigen Therapieoptionen. Seit wenigen Jahren gibt es weltweit vereinzelt Forschungsinstitute, die sich mit der Erforschung dieses seltenen Hirntumors beschäftigen. Ein großes Problem stellt allerdings die mangelnde Finanzierung dar, denn öffentliche Forschungsgelder werden so gut wie gar nicht zur Verfügung gestellt.
Aus diesem Grund hat es sich Ben´s Mama zur Aufgabe gemacht über DIPG aufzuklären, Bewusstsein zu schaffen und Spendengelder zu sammeln, mit denen sie eines der wenigen Forschungsinstitute unterstützt. Gemeinsam mit Ben´s Oma näht sie seit Oktober 2019 kleine Stoffelefanten, die Bennifanten, die gegen eine Spende erworben werden können. Unter dem Motto „Bennifanten on Tour“ finden in der Vorweihnachtszeit Aktionen mit Spielwarengeschäften statt oder es werden, über das Jahr verteilt, eigene Spendenaktionen mit Verkaufsstand durchgeführt. Bestellen und so die Aktion unterstützen kann man die Bennifanten aber das ganze Jahr über. Diese werden dann individuell gefertigt.
Mit den gesammelten Spenden unterstützt Ben´s Familie die Stiftung für innovative Medizin in München. Das Team um Dr. Alexander Beck forscht intensiv an kindlichen Hirntumoren, speziell an DIPG und finanziert sich fast ausschließlich aus Spendengeldern.
Informationen zu BEN hilft! – Stark machen gegen DIPG und einen kleinen Einblick in Ben´s Krankheitsgeschichte erhaltet ihr hier
DIPG Armee
Die DIPG Armee ist ebenfalls eine private Initiative und wurde von Stefan Weber ins Leben gerufen. Stefan ist 2019 durch Oskar auf DIPG aufmerksam geworden. Oskar wurde 2019 mit DIPG diagnostiziert und ist im Juni 2020 verstorben. Tief berührt von Oskars Schicksal ist es Stefan eine Herzensangelegenheit betroffene Familien zu unterstützen, auf DIPG aufmerksam machen und für eine Zukunft ohne DIPG zu kämpfen.
„Anfang April 2019 wurde mir auf Facebook ein Zeitungsartikel angezeigt: „Oskars Wunschliste: Spendenaktion für krebskranken Fünfjährigen“. Ich habe mir den Artikel durchgelesen, in dem stand, dass der kleine Oskar aus Nürnberg an DIPG erkrankt ist. Mir haben diese vier Buchstaben etwas gesagt, da ich bereits auf das Schicksal der kleinen Lina aufmerksam geworden bin. In diesem Artikel ging es darum, dass Oskar noch viele Wünsche hat und noch viel erleben möchte. Ein Wunsch war eine Ballonfahrt. Ich hatte noch einen Erlebnis-Gutschein und hab kurz beim Veranstalter nachgeschaut: ab 5 bis 12 Jahren. „Passt“ dachte ich und habe kommentiert, dass ich gerne den Wunsch für die Ballonfahrt erfüllen möchte. Als es nun auf die Suche nach einem Ballonfahrer ging, merkte ich schnell: alles ab 12 Jahren. Und bei der Hotline meinte man, dass man hier einen Fehler im System hat. Also habe ich mich selbst auf die Suche nach einem Ballonfahrer gemacht und bin im Nürnberger Land fündig geworden – allerdings konnte ich den Gutschein nicht einlösen. Aber dank der Unterstützung einiger Arbeitskollegen hatten wir schnell das Geld zusammen. Am 9. Juni 2019 machte ich mich um 5 Uhr auf den Weg zum Flugplatz nach Herzogenaurach. Oskar, seine Mama, seine Oma, sein Opa und eine Freundin waren schon da. Gemeinsam haben wir dann den Ballon ausgelegt, den Korb in Position gebracht und den riesigen Ventilator aufgestellt. Der Ballon war rot. Oskars Mama nannte den Tumor immer den „roten Punkt“. Sie schaute Oskar an und meinte: „Schau Oskar, ein roter Punkt kann auch etwas Schönes sein.“ Dann wurde der Ventilator gestartet. Ein ohrenbetäubender Lärm! Als der Ballon zur Hälfte gefüllt war, stand Oskar an der Öffnung des Ballons und brüllte mit einer Energie in den Ballon, dass er sogar den Lärm des Ventilators überstimmte. Dann wurden die Brenner gezündet, wieder Lärm. Aber der Ballon erhob sich ganz langsam vom Boden bis er komplett auf der Startbahn stand. Dann ging es ganz schnell: Oskar wurde in ein Klettergeschirr für Kinder gepackt, das wir extra für ihn organisiert hatten und ein kleiner Hocker wurde für ihn in den Korb gestellt, damit er alles sehen kann. Dann hoben sie ab: Oskar, seine Mama und die Freundin. Ich stand mit Oskars Oma auf der Startbahn und wir winkten ihnen hinterher. Oskars Oma fing in diesem Moment an zu weinen und sagte: „Ich will nicht, dass Du gehst.“ Ich nahm sie in den Arm bis sie aufgehört hat. Dann gingen wir die Startbahn entlang zum Parkplatz und unterhielten uns noch ein wenig. Von Oskars Mama kamen am Nachmittag Bilder von der Fahrt, der Landung und der traditionellen Ballonfahrertaufe. Es war ein unvergessliches Erlebnis für alle. Ich habe Oskar in den folgenden Monaten immer wieder besucht und mit ihm und seiner Mutter ist eine Freundschaft entstanden. Am 9. Juni 2020 – genau ein Jahr nach der Ballonfahrt – ist Oskar gestorben. Ohne den Zeitungsartikel, die Ballonfahrt, die Gespräche mit seiner Mama, ohne das hätte es die Armee wahrscheinlich nie gegeben.“
Infos zur DIPG Armee